Este 2 de abril, el mundo conmemora un nuevo Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Una fecha propicia para recordar los obstáculos y desigualdades que deben superar diariamente las personas que viven con esta afección.

Aunque existan ciertas recomendaciones, en Latinoamérica es infrecuente aún dar con entornos sanitarios adaptados para recibir a pacientes con esta condición. Lo que disminuye notoriamente la adhesión de los pacientes a controles y tratamientos de diversas comorbilidades.

Algunas estadísticas globales arrojan que un paciente con autismo vive en promedio 12 años menos que la población general.

Frecuentemente, se trata de personas que presentan otras enfermedades que acompañan a su patología de base. Han sido especialmente asociadas: epilepsia, hidrocefalia, trastornos visuales o auditivos, asma bronquial, problemas gastrointestinales y patologías del sueño, entre otras.

También, se han reportado tasas de internación y consultas ambulatorias más elevadas en niños y niñas autistas, quienes visitan 4 veces más las salas de emergencia que los y las que no presentan el trastorno.

En tanto, un estudio en adolescentes con autismo reflejó una tasa de internación del 55.9%. En similar población, sin la patología, ese valor alcanza el 22.9%.

Algunas iniciativas para pacientes con autismo

Los afectados se caracterizan por presentar, con distinto grado de severidad, dificultades en la comunicación, comportamiento repetitivo e hipersensibilidad a diversos estímulos como la luz, el ruido, los olores y/o la temperatura del ambiente. Visitar un centro sanitario suele ser, para una persona con autismo, un evento imprevisible y estresante. Frecuentemente, desisten de consultar debido a la ansiedad que, al respecto, en ellos se desencadena.

Diversas iniciativas, en países como Estados Unidos o Canadá, han focalizado el abordaje en tres cuestiones centrales y transversales para todas las áreas de atención médica. Estas son: el adecuado entrenamiento del personal, la disminución de la exposición a estímulos sensoriales y una correcta comunicación con el paciente y familiares. Aquellas iniciativas, que además tuvieron en cuenta las necesidades individuales de cada enfermo, fueron las que tuvieron mayor éxito.

Algunos centros hospitalarios han logrado dar con entornos más amigables y flexibles para personas con autismo. Lo han hecho con medidas sencillas que incluyen: una iluminación más tenue, la eliminación de diversos olores, el reemplazo de relojes ruidosos por otros más silentes o el control adecuado de la temperatura del ambiente. También, por medio de una cartelería que logra explicitar el uso que tiene cada habitación. O la disponibilidad y señalización de áreas tranquilas, para permitir que el paciente se aleje del resto de la gente en caso de presentar ansiedad.

Se debe entrenar al personal en el manejo de personas autistas

Otro aspecto central reflejado en los trabajos ha sido el entrenamiento del personal de recepción y los profesionales sanitarios. La comunicación con el paciente y sus familiares es esencial desde el primer momento. Según algunas experiencias, ha sido redituable el contacto previo a la visita, con la finalidad de explicarle el desarrollo de la consulta e interrogarlo acerca de sus necesidades. Un abordaje preventivo ha tenido mayor éxito que una estrategia reactiva.

En el caso de población pediátrica, algunos estudios reflejan que una conversación simple con padres, o cuidadores, aumenta notoriamente las chances de dar con una visita satisfactoria. Son ellos quienes, habitualmente, brindan datos acerca de la mejor estrategia comunicacional con el niño o la niña.

Los profesionales, en tanto, deberían tratar de brindar instrucciones concretas y prestar más atención a la comunicación no verbal. También, en caso de ser necesario, puede ser de utilidad la puesta en juego de herramientas tecnológicas o el role playing (juego de roles).

La actual pandemia por COVID-19 plantea desafíos adicionales para las personas con autismo. Es por eso que diversas organizaciones, desde el año pasado, también solicitan una atención prioritaria. En la medida de lo posible, consideran vital reducir el tiempo de permanencia de estos pacientes en salas de espera.